Itinéraire jusqu’au diagnostic

Le parcours d’établissement d’un diagnostic d’épilepsie est parfois ardu. Vous serez mieux préparé pour vous orienter au sein du réseau de la santé si vous savez à quoi vous attendre avant votre rendez-vous ou vos rencontres avec des spécialistes.

  • Votre équipe de traitement contre l’épilepsie

    Les personnes atteintes d’épilepsie doivent composer avec une équipe soignante formée de nombreux membres. Vous pourriez être recommandé aux soins d’un neurologue. Son rôle est de vous aider dans la prise en charge de l’épilepsie. Vous pourriez également être recommandé aux soins d’un épileptologue Ce spécialiste de l’épilepsie intervient lorsque le diagnostic de crises est difficile à établir ou lorsqu’une personne a de la difficulté à contrôler ses crises. Bien qu’ils soient peu nombreux, les épileptologues sont un excellent choix pour vous aider avec vos soins. Vous pouvez demander à votre médecin de famille ou à un neurologue généraliste de vous recommander aux soins d’un épileptologue.

  • Comment pose-t-on un diagnostic d’épilepsie?

    La première étape est la consultation d’un neurologue ou d’un épileptologue. Pour établir un diagnostic d’épilepsie, le neurologue devra d’abord dresser la liste de tous vos antécédents médicaux et recueillir minutieusement autant de renseignements qu’il le peut. Outre vos antécédents médicaux personnels, le neurologue devra également s’enquérir de vos antécédents familiaux, des médicaments que vous prenez, du profil des crises que vous avez et des circonstances entourant le déclenchement de ces crises.

  • Comprendre les temps d’attente

    Tout au long de votre parcours de prise en charge de l’épilepsie, vous serez probablement exposé à des temps d’attente prolongés. Au Canada, des efforts ont été déployés récemment pour réduire ces temps d’attente. Ainsi, dans quelques provinces, on a observé une augmentation du nombre de lits dans les unités de suivi pour les personnes atteintes d’épilepsie en milieu hospitalier, ce qui a permis d’améliorer l’accès à certains types d’intervention médicale et chirurgicale.

    Lorsqu’il vous recommande aux soins d’un spécialiste, votre professionnel de la santé devrait tenir compte du temps d’attente, de sa disponibilité et de son accessibilité. Sachez toutefois que les personnes atteintes d’épilepsie qui sont des candidats à une intervention chirurgicale sont parfois confrontées à de longues périodes d’attente. Si votre professionnel de la santé croit que vous pourriez être un candidat pour une intervention chirurgicale, il est important que vous vous empressiez d’obtenir une consultation avec un épileptologue.

  • Questions que votre médecin pourrait vous poser

    La description au neurologue ou à l’épileptologue des crises que vous avez eues l’aidera à déterminer le traitement qui vous convient. Si vous avez oublié ce qui s’est produit pendant une crise, il est important de vous faire accompagner d’un témoin (quelqu’un qui était présent lorsque vous avez eu la crise) qui est en mesure de la décrire. Si vous le pouvez, filmez une crise et apportez l’enregistrement vidéo à votre prochaine consultation.

  • Pour profiter pleinement de vos rendez-vous

    Plus vous maîtriserez la situation, plus vous serez en mesure d’assumer la prise en charge de l’épilepsie. La meilleure façon d’y parvenir est d’adopter une approche qui vous permet de travailler en équipe avec les médecins. Cette équipe peut comprendre votre médecin de famille, un neurologue ou un épileptologue, un neurochirurgien, un membre du personnel infirmier, un psychologue, un travailleur social et des membres de votre famille. Comme personne ne vous connaît mieux que vous, votre participation est essentielle.

  • Conseils pour votre premier rendez-vous avec un spécialiste

    Avant la consultation, prenez le temps de noter par écrit toutes vos questions. Si vous le pouvez, prenez note de tout ce dont vous vous souvenez au sujet des circonstances entourant le déclenchement des crises. Préparez-vous à parler de vos antécédents médicaux et des blessures que vous avez déjà subies.

    Les questions que le neurologue pourrait poser comprennent les suivantes :

    • Y a-t-il eu des complications au moment de votre naissance?
    • Avez-vous déjà subi des blessures à la tête?
    • Lorsque vous étiez enfant, avez-vous eu des crises accompagnées d’une forte fièvre?
    • Est-ce qu’un autre membre de votre famille a des crises?

    L’épilepsie peut être un trouble complexe. Pour ne plus avoir de crises, vous devez toujours être bien renseigné à propos de cette maladie. Posez donc des questions. Avec l’aide du neurologue ou de l’épileptologue, vous serez en mesure de prendre les décisions appropriées pour vivre en santé.

  • Communiquer avec votre professionnel de la santé

    Les conversations avec votre professionnel de la santé vous offrent la possibilité de lui faire savoir ce qui est important pour vous. Pour retirer le maximum de votre traitement, il est important de maintenir des lignes de communication ouvertes entre vous et votre professionnel de la santé. Lorsque votre professionnel de la santé comprend la nature de vos défis personnels et qu’il sait ce que vous recherchez, il peut vous aider à vous doter d’un plan pour atteindre vos objectifs.